Con el objetivo de fortalecer e intercambiar conocimientos, propuestas y exponer necesidades de manera global y sistemática, acerca de las enfermedades poco frecuentes, se puso en marcha la Semana Global de Enfermedades Raras 2015.
En las instalaciones del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) de Buenavista, este instituto y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, entre otros organismos, pusieron en marcha el evento en el que participarán expertos de diferentes países.
La subdirectora de Atención al Derechohabiente del ISSSTE, Alina Vlasich de la Rosa, quien inauguró la Semana Global de Enfermedades Raras 2015, refirió que hace casi tres años el instituto trabaja de la mano con la red de enfermedades raras.
En tanto, el presidente del patronato de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, David Peña Castillo, comentó en entrevista que uno de los objetivos es que las personas empiecen a observar de manera más puntual lo que son las enfermedades poco frecuentes.
Las enfermedades poco frecuentes son de alto costo, pero eso está protegido para los ciudadanos a través del artículo 4 constitucional que está rebasado en estos casos porque la opinión que tiene quien conoce este asunto es que no alcanzará presupuesto alguno para todos los casos, aseveró.
Sin embargo, abundó, se sugiere promover que el conocimiento de estas enfermedades llegue a todos «para que nos sensibilicemos y cada quien aporte lo que pueda para que nos beneficiemos todos los enfermos«.
